Choroby

Nasze historie

Osoby z naszej społeczności opisują historię swojej choroby i przebiegu jej leczenia. Przeczytaj jak inni sobie radzą, wzajemnie się wspierają i walczą z przeciwnościami losu.

saranova
avatar

Przed laty uważano stwardnienie rozsiane za koniec świata. Co gorsza, najczęściej nie informowano o rozpoznaniu i chorobie samych zainteresowanych ale ich bliskich. W efekcie rozpadło się wiele rodzin, co i mnie się przytrafiło. Bywa, że póki choroba nie jest bardzo widoczna SM-owcy traktowani są przez otoczenie jak...symulanci, którzy „potrafią się w życiu urządzić”. Później kiedy objawy są już widoczne, daje się z kolei zauważyć atawistyczny lęk otoczenia przed kontaktem z chorymi ponieważ, jak mówią „nie wiadomo co to tak naprawdę jest”. Jednak wola życia jest naprawdę potężną siłą, która umożliwia zniesienie niewyobrażalnego cierpienia tak fizycznego jak i psychicznego. Trzeba więc zebrać wszystkie siły i nauczyć się polegać wyłącznie na sobie póki się da, a także nauczyć się prosić o pomoc kiedy jest ona nam potrzebna. Stwardnienie rozsiane jest w Polsce powodem prawdziwej dyskryminacji gdyż zgodnie ze zdaniem zaprezentowanym przed kamerami telewizji przez jednego z ministrów zdrowia z początku bieżącego stulecia „SM-owcy to ludzie społecznie nieprzydatni”. Zdanie to wydaje się być uporczywie podtrzymywane przez wszystkie kolejne rządy RP. Mimo to żyć trzeba dalej starając się dostosować do wszystkiego co ta choroba niesie nam ze sobą. Trzeba też nieustępliwie walczyć o to by państwo polskie udostępniło wszystkim chorym na stwardnienie rozsiane Polakom możliwość stałego korzystania z leków, które są w stanie przywrócić nam w miarę normalne życie. Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego niczego nie kończy, wręcz przeciwnie, między rzutami może uczynić nasze życie znacznie bogatszym i ciekawszym. Częstotliwość rzutów i długość okresów remisji jest sprawą bardzo indywidualną, a do tego w różnych okresach wciąż się zmienia. Początkowo miałam rzuty często, co dwa - trzy miesiące i trwały od dwóch do pięciu tygodni. Po każdym coś zostawało ale za to mimo wszystko w okresach remisji czułam się dobrze. Jak każdy, spanikowana chorobą szukałam jakiegoś cudownego leku. W sumie poddałam się trzykrotnie terapii lekami eksperymentalnymi. Raz w Polsce i dwukrotnie za granicą. Nie mam w sumie pojęcia czy to któryś z tych leków sprawił, czy też takie zmiany następują samoistnie ale w efekcie częstość rzutów zmniejszyła się, tyle tylko, że równocześnie prawie całkowicie zanikły okresy takiej prawdziwej remisji, kiedy to człowiek ma wrażenie, że choroba zniknęła. Ostatni taki cudowny okres wystąpił wiele lat temu i trwał...dwa dni. Później dość długo trwał okres zawieszenia, czyli nie cofały się żadne objawy pozostałe z poprzednich rzutów ale też nie występowały gwałtowne zaostrzenia choroby. Przez cały ten czas brałam leki sterydowe ale któregoś dnia...zapadłam w śpiączkę. Okazało się, że na dodatek mam posterydową cukrzycę typu II. Teraz już mogłam się tylko poddać. Początkowo rzuty wciąż następowały dość rzadko ale z czasem znów stały się coraz częstsze mimo, że okresy remisji już wcale nie przypominały tych z początkowych lat choroby. Jedno tylko jest z pewnością pocieszające dla wielu osób, u których zdiagnozowano SM niedawno. Mam 62 lata i wciąż żyję, choć od 10 lat nie jest to już z pewnością normalne i aktywne życie. Od pięciu lat bez pomocy osób drugich nie mogę opuścić mieszkania, ze światem zewnętrznym kontaktuję się za pośrednictwem internetu, mimo iż problemy ze wzrokiem czasem mi to poważnie ograniczają. Ktoś powie, że nie chciałby tak żyć, skazany na pomoc obcych ludzi ale uwierzcie mi, nawet teraz życie może być piękne. Wciąż dzieje się tyle interesujących rzeczy na świecie, tak wielu jest ciekawych ludzi a każda pora roku wciąż jeszcze cieszy swoimi urokami.

Pierwsza < 1 Ostatnia