Choroby

Nasze historie

Osoby z naszej społeczności opisują historię swojej choroby i przebiegu jej leczenia. Przeczytaj jak inni sobie radzą, wzajemnie się wspierają i walczą z przeciwnościami losu.

ewasz6
avatar

Mój 26 letni syn choruje na SM. Po pierwszym rzucie w postaci drętwienia brzucha, zaburzenia widzenia, zawrotów głowy - rozciągniętym w czasie, jeszcze nie branym poważnie, po kolejnych z bardzo silnymi zawrotami głowy, wymiotami - leczonymi jako zaburzenia błędnika przez miesiąc - dwie wizyty na laryngologii po 1-2 tygodnie każda, w końcu ktoś wpadł na pomysł rezonansu (tomografia nic nie wykazała). No i diagnoza - przekazana w bardzo dziwny sposób, na moje pytanie - ponieważ pojawiły się problemy ze wzrokiem, przy już uspokojonym w miarę "błędniku" - "co się dzieje z oczami, czy to po lekach?" (dostawał fenactil) pan doktor z oddziału laryngologicznego odpowiedział "przy stwardnieniu czasem tak jest, ale to minie".... Ja, syn i mąż i pan doktor z takim tekstem. Ponieważ jestem byłą pielęgniarką, poza tym szukałam dużo na temat objawów syna, więc gdzieś tam doszukałam się, że może to być SM, miałam to w głowie, ale wiadomo - takie wiadomości odpycha się gdzieś w głąb mózgu, więc jakoś, pomimo sposobu przekazania, przyjęłam ten tekst szanownego doktora w miarę spokojnie. Syn długo nie mógł zrozumieć, dlaczego w taki sposób został powiadomiony. Miałam wrażenie, że gorzej się poczuł po tym wszystkim. To był koniec marca 2009. Zaczęliśmy walkę, długo się zbierał po tym rzucie, bardzo długo. Zaczęła się pomału dieta Budwig, przekonał się, że szkodzą mu kiełbasy i tego typu jedzenie, zrozumiał potrzebę dobrego odżywiania, ruchu, pozbierał się (chyba) z wiadomością o diagnozie. Zaczęły się upały - w pracy mała klitka, mało wentylacji - i znów rzut. Skierowanie na sterydy - na oddział wszedł sam, ale na następny dzień był już jak niemowlę, potrzebujący opieki, karmienia, mycia, przewiezienia do łazienki - nie zgadzał się na korzystanie w sali z "udogodnień". Tydzień na sterydach, błyskawiczna poprawa, po dwóch kolejnych tygodniach w zasadzie nie było widać, że wcześniej zaistniał taki stan! Wtedy jeszcze bez Rebifu, więc na pewno dieta, suplementy, jego walka - bo jest typowym "materiałem" na SM - uparty, pracoholik, ambitny - i wszystkie objawy w zasadzie minęły! To był szok dla nas, ze tak szybko się pozbierał, w porównaniu poprzednim, o wiele słabszym rzutem. Nie zostało nic po rzucie, a w tej chwili jest nawet neurologicznie lepszy o 0,5 EDSS Na pewno źle działają na niego upały, ale nauczył się, że wtedy spokojnie, bez wyrzutów sumienia bierze zwolnienie albo urlop, lub wcześniej kończy pracę:) W tej chwili nie widać że ma SM. Chwile gorszego samopoczucia, nawet jeśli się nie przyznaje, poznajemy po oczach - robią się takie lekko "nieobecne". Boimy się tylko upałów. Styczeń 2012 - od ostatniego rzutu w lipcu 2010 jest spokój:) Czasem drobne objawy w postaci mocniejszych zawrotów głowy, czasem gorsze samopoczucie, ale ogólnie jest nieźle. Od listopada 2010 jest na Rebifie, dość dobrze tolerowanym, poza tym zmiana diety, trybu życia tez ma na pewno wpływ na stan ogólny.

Pierwsza < 1 Ostatnia