Choroby

Artykuły

Stwardnienie rozsiane u dzieci


Stwardnienie rozsiane u dzieci

Początek stwardnienia rozsianego (SM) u dzieci wystepuje bardzo rzadko i stanowi 2,7-5% wszystkich rozpoznań SM. Najmłodszy chory zdiagnozowany był w Japonii w wieku 13 miesięcy.
Jeśli choroba rozpoczyna się przed 10 rokiem życia, przebieg jest nieco inny niż u dorosłych. Czasem początek choroby bywa ostry lub podostry ( z zaburzeniami świadomości i gorączką), często z częściowymi napadami padaczkowymi. Wśród pierwszych objawów przeważają zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji ruchów ( w tym chodu). Po pewnym czasie mogą dołączyć zaburzenia poznawcze i emocjonalne - nadmierna drażliwość i chwiejność emocjonalna.

Nie znane są czynniki predysponujące do tak wczesnego rozwoju choroby; nie udowodniono jednoznacznie związków genetycznych i dziedzicznych, ani przyczyn nieprawidłowej reakcji immunologicznej. Wiadomo natomiast, że wystepowanie SM poniżej 10 r.ż. jest o wiele częstsze u chłopców, podczas gdy w populacji młodych dorosłych SM wystepuje dwukrotnie częściej u kobiet. Być może zjawisko to wiąże się z częstszymi u chłopców infekcjami (częstszą stymulacją układu immunologicznego).
Podstawowe badania dodatkowe u dzieci w kierunku diagnozy lub wykluczenia SM to rezonans magnetyczny (MRI), badanie wzrokowych potencjałów wywołanych oraz płynu mózgowo-rdzeniowego.

Większość (90%) pacjentów pediatrycznych reprezentuje przebieg nawracająco-zwalniający SM. Ze względu na dużą plastyczność ośrodkowego ukladu nerwowego u dzieci, możliwości rozwoju i nadrabiania uszkodzeń mózgu, zmiany po rzucie SM ustępują u pacjentów pediatrycznych szybciej i w większym stopniu niż u dorosłych. Mimo to, dzieci chore na SM po wielu latach choroby bez leczenia wchodząc w wiek dorosły są często niepełnosprawne w sposób trwały. A przecież leczenie sterydami i lekami immunomodulującymi wydatnie opóźnia lub hamuje rozwój choroby. W krajach, gdzie jest ono refundowane – np. we Francji - internetowe wpisy rodziców dzieci chorych na SM potwierdzają znaczenie wcześnie wdrożonego leczenia:

Mój syn ma 11 lat, choruje od 8 roku życia. Miał trzy rzuty w ciągu 6 miesięcy. Otrzymał jako leczenie wlew kortykosterydów, a potem raz w tygodniu zastrzyk z AVONEX przez półtora roku.Carine

Kiedy się dowiedziałam, że mój 9letni syn choruje na SM, myślałam że zawalił nam się świat.. (..) W tej chwili syn znosi dość dobrze leczenie. Otrzymuje jeden zastrzyk AVONEX na tydzień, ale widzę, że szybko się męczy, szczególnie uprawiając sport. Uprawia koszykówkę i wcześniej mógł grać przez godzinę i biegać na treningach całkiem szybko. W tej chwili musi częściej odpoczywać. Arlesien

Niestety w Polsce leczenie dzieci poniżej 16 roku życia nadal nie jest refundowane. Tymczasem dziecko 10 letnie, u którego rozpoznano SM, może w wieku 16 lat mieć już tak ciężkie uszkodzenia neuroloogiczne, że zostanie zdyskwalifikowane z programu refundacyjnego.

Jestem matką 13 letniego obecnie chłopca, u którego rozpoznano SM w wieku 9 lat. Najpierw rozpoznanie szło w kierunku opryszczkowego zapalenia mózgu. Potem padła diagnoza SM. Mój syn ma zaburzenia chodzenia, drżenie rąk i mowe skandowaną. Okresowo dochodzą problemy z trzymaniem moczu. Niestety koledzy w szkole są okrutni i zdarzało się, że mokre spodnie były przyczyną naśmiewania się z syna. Niestety w Polsce nie przysługuje nam leczenie. Choroba rozwija się. Syn coraz bardziej alienuje się ze środowiska, ostatnio rozpoznano u niego depresję. Obecnie zbieramy pieniądze wśród znajomych i rodziny na leczenie immunomodulujące. Chcemy zatrzymać chorobę na tyle, żeby w wieku 16 lat nie został zdyskwalifikowany z leczenia przez bezduszny NFZ. Anna

Dramatyczne apele rodziców i działania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego nadal nie przyniosły skutku w postaci zmiany bezsensownych rozporządzeń. Problem wdrożenia leczenia u dzieci chorych na SM dotyczy w Polsce zaledwie kilkunastu nowych osób rocznie. Dla każdego z tych dzieci refundacja leczenia to kwestia prawidłowego rozwoju, normalnego funkcjonowania w grupie rówieśniczej i osiągnięcia samodzielności w wieku dorosłym. W NFZ i Ministerstwie Zdrowia nadal trwa debata nad obniżeniem wieku z 16 do 12 lat dla włączenia dzieci z SM do programu terapeutycznego.

Na podst.
„Dziecięca i młodzieńcza postać stwardnienia rozsianego – przegląd piśmiennictwa i obserwacje własne” A. Pokryszko-Dragan, E. Gruszka, M. Bilińska et al., Neurologia Dziecięca Vo l . 1 9 / 2 0 1 0 , n r 3 7

Żródło http://cnrmnie.hautetfort.com/archive/2008/08/21/bienvenue4.html#comments oraz wypowiedź nadesłana do TacyJakJa.pl