Choroby

Artykuły

Zmiany w programie lekowym MIZS 1 maja 2016


Zmiany w programie lekowym MIZS 1 maja 2016

Choć nie wszystkie propozycje zmian zostały przyjęte, nowy program lekowy dla dzieci chorych na młodzieńcze zapalenie stawów likwiduje kilka dyskryminujących punktów, dotyczących kwalifikacji do leczenia biologicznego, powrotu do leczenia w razie nawrotu choroby czy wyłączenia z programu.

List Piotra Piotrowskiego – prezesa Fundacji 1 czerwca, ojca Michała chorego na MIZS:

„Szanowni Państwo, BRAWO MY – BRAWO WY

Minister Zdrowia przychylił się do apeli nas rodziców oraz lekarzy opiekujących się naszymi dziećmi chorymi na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów i od 1 maja 2016 wprowadził  zmiany w programie lekowym B.33 w części dotyczącej Młodzieńczego Idiopatycznego Zapalenia Stawów.

Przypomnijmy - przepisy wprowadzone we wrześniu 2015 roku administracyjnie (nawet wbrew decyzji lekarzy prowadzących)  wymuszały przerwanie leczenia dzieci lekami biologicznymi po 24 msc. od rozpoczęcia terapii. Powrót do leczenia był możliwy jedynie po drastycznym pogorszeniu się stanu zdrowia, oraz po uzyskaniu zgody Zespołu Koordynacyjnego powołanego przy NFZ, a zbierającego się raz w miesiącu.

Co prawda zapis określający maksymalny czas leczenia danym lekiem (24 msc.) po 1 maja 2016 r. pozostaje, jednak Ministerstwo Zdrowia wprowadziło zmiany umożliwiające obecnie bardzo szybki powrót pacjenta do terapii skutecznym lekiem gdy zajdzie taka konieczność. W medycznie uzasadnionych  sytuacji życiowych pacjent będzie włączany do leczenia w ramach programu, bez kwalifikacji, jeżeli przerwa w leczeniu nie była dłuższa niż 3 miesiące.

Od 1 maja 2016 zgody Zespołu Koordynacyjnego wymagać będzie pierwsza kwalifikacja do programu, lub przerwa w terapii dłuższa niż 3 msc. Zmiana w programie dopuszcza również wydawanie indywidualnej zgody Zespołu.

Od 1 maja wprowadzono również możliwość kontynuacji terapii dziecka w ośrodku pediatrycznym realizującym program lekowy dot. MIZS nawet po ukończeniu przez nie 18 roku życia, nie dłużej jednak niż do ukończenia 20 lat. Taka kontynuacja będzie jednak wymagała otrzymania indywidualnej zgody Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ. Alternatywnie pacjent, będący w trakcie terapii, który ukończył 18 rok życia może kontynuować terapię, w zależności od obrazu klinicznego choroby, w ośrodkach realizujących programy lekowe dotyczące leczenia RZS, ZZSK albo ŁZS.

W opisie programu złagodzono również Kryteria Wyłączenia z Programu, oraz wprowadzono zapis dający możliwość kwalifikowania do leczenia tocilizumabem dzieci uprzednio leczonych w ramach hospitalizacji JGP.

Zmiany te nie stanowią rewolucji w leczeniu programem lekowym MIZS, są jednak pozytywną reakcją Ministerstwa Zdrowia na negatywne skutki poprzednio obowiązujących zapisów. Mamy nadzieję, że dzięki zmianom wprowadzonym 1 maja 2016 takie apele lekarzy  jak poniżej to już przeszłość.

Po konieczności odstawieniu leczenia biologicznego (…) spotykamy się z falą ciężkich zaostrzeń choroby u dzieci, które funkcjonowały na leczeniu w pełnym dobrostanie fizycznym i psychicznym uczęszczając do szkoły, a nawet na zajęcia sportowe. Teraz zarówno dzieci jak i ich rodzice doznają niebywałego cierpienia, niepewności czy wrócą do programu, na które my jako lekarze prowadzący nie możemy spokojnie patrzeć. Ponowne wprowadzenie do programu wymaga czasu i praktycznie rozpoczęcia leczenia pacjenta, który był w remisji od nowa. Czy możemy sobie pozwalać na taki eksperyment? Jako członkowie Sekcji Reumatologii Wieku Rozwojowego chcemy z cała mocą podkreślić, że ograniczenie czasu leczenia dzieci z Młodzieńczym Zapaleniem Stawów (MIZS) w programie terapeutycznym B.33 w przypadku uzyskania remisji do 24 m-cy uważamy za wysoce nieetyczne.” Cyt : Sekcja Pediatryczna Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

Piotr Piotrowski – Fundacja 1 Czerwca”