Choroby

Artykuły

Kiedy wejdą w życie poprawki do programu lekowego zgłoszone Ministerstwu Zdrowia przez reumatologów dziecięcych?


Kiedy wejdą w życie poprawki do programu lekowego zgłoszone Ministerstwu Zdrowia przez reumatologów dziecięcych?

 Nowe przepisy dotyczące leczenia dzieci chorych na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS),  które weszły w życie we  wrześniu 2015 roku skracają czas skutecznego leczenia  refundowanymi lekami do 2 lat. Oznacza to, że dziecko, które dzięki leczeniu uzyskało poprawę, a choroba zapalna trzymana jest ryzach, musi zaprzestać tego leczenia po dwu latach bez względu na konsekwencje. Do leczenia może powrócić dopiero wówczas, kiedy „dostatecznie się pogorszy” i  choroba osiągnie wskaźniki choroby na powrót aktywnej. A nawet wówczas musi od początku „aplikować” o przyznanie leczenia w skomplikowanym systemie zgłoszeń.

-  Na przełomie sierpnia pisałam o decyzji MZ o odebraniu synowi Enbrela i tak też się stało  - pisze na forum TacyJakJa.pl Iwona115Skutek taki że po 4-ech nie podanych dawkach posypało się wszystko co przez 5-lat wypracowaliśmy. (..) w Polsce o sposobie i długości leczenia nie decyduje lekarz prowadzący tylko program komputerowy.

Mimo intensywnego działania Fundacji 1 czerwca i szeregu pism wysłanych do Ministerstwa Zdrowia, nie wiadomo kto i na jakiej podstawie wprowadził takie zapisy do programu lekowego.

- „(..) Część  dzieci chorych na MIZS, które rozpoczęły rok szkolny z rówieśnikami, teraz nie jest w stanie utrzymać długopisów ze względu na zaostrzenie choroby.- pisze w swoim liście do Konsultanta Krajowego Reumatologii  Piotr Piotrowski, ojciec chłopca chorego na MIZS, założyciel Fundacji1czerwca - Czy wie Pan o tym, że u dzieci choroba już po 2 miesiącach powróciła ze zdwojoną siłą? Czy Pan wie, że dzieci które zapomniały o chorobie - dzisiaj nie mogą poruszać się samodzielnie?”

Poprosiliśmy o komentarz dr hab. n. med. Zbigniewa Żubera, reumatologa-pediatrę, aktywnego w procesie :

- Chciałbym odpowiedzieć wyczerpująco na wszystkie pytania i wątpliwości opiekunów dzieci chorujących na MIZS,  ale to przekracza możliwości lekarza pediatry reumatologa. Jednocześnie chcę podkreślić, że środowisko reumatologów dziecięcych skupione w Sekcji Reumatologii Wieku Rozwojowego PTR od września podjęło bardzo intensywne działania zmierzające do znaczącej poprawy możliwości i warunków leczenia dzieci chorujących na MIZS w ramach programu terapeutycznego znanego pod hasłem B.33 – leczenia RZS i MIZS.

Zaznaczam, że programy terapeutyczne oparte są na warunkach leczenia pacjentów dorosłych chorujących na różne choroby reumatyczne, tj. RZS, ZZSK, ŁZS.  Konieczne jest tutaj wyjaśnienie, powrót do definicji MIZS, które jest hetrogenną grupą chorób, a nie jednorodną jednostką nozologiczną.

1 2