Choroby

Artykuły

WSPÓLNOTA W PADACZCE


WSPÓLNOTA W PADACZCE

Nikt nas tak nie zrozumie, jak osoba, która ma ten sam problem. Od dawien dawna zrozumieli ten fakt Amerykanie, którzy tworzą grupy wsparcia dotyczące wszelkich aspektów życia, nie tylko medycznych, ale także społecznych a nawet czysto praktycznych jak remont mieszkania czy praca w ogródku.

W Polsce do niedawna wsparcie mogli uzyskać tylko alkoholicy. Obecnie na szczęście to się zmienia, z korzyścią nie tylko dla chorych, ale dla ich rodzin oraz dla leczących ich lekarzy. Badania dowodzą, że pacjent, który spotyka się z innymi borykającymi się z podobnymi problemami, jest lepiej nastawiony do leczenia. Rzadziej zdarza się takim osobom „zapomnieć” leku, samowolnie obniżać dawki lub odstawiać lek w obawie o jego szkodliwość. Inny aspekt to nastawienie do życia. W badaniach europejskich udokumentowano niepokojący fakt, że ponad połowa chorych ze świeżo rozpoznaną padaczką odsuwa się od życia, nie kontynuuje swoich zainteresowań, przestaje spotykać się z przyjaciółmi, około 20% chorych nawet rezygnuje z nauki. Zgłoszenie się do grupy wsparcia może te statystyki poprawić. Wśród innych chorych można przedyskutować każdy problem, szczególnie taki na który lekarz prowadzący nie ma czasu zwrócić uwagi, bądź który z  założenia nie jest „lekarski”. Można także przedyskutować zasadnicze kwestie które chorzy wskazują jako „najistotniej ograniczające jakość życia”, mianowicie kwestię przyjmowania leków oraz możliwości prowadzenia samochodu. Lekarze powyższe kwestie omawiają w sposób formalny, wskazując co najwyżej aspekt prawny, bądź potencjalne ryzyko w stosunku do korzyści. Współ pacjenci mają czas na dyskusję i omawianie problemu w sposób twórczy, a nie odtwórczy czyli wskazujący jedynie na obowiązki, nie możliwości.

Innym bardzo ważnym zagadnieniem są grupy wsparcia dla rodzin pacjentów, szczególnie dla rodziców małych dzieci. Można zaryzykować stwierdzenie, że taka grupa powinna być obowiązkowa w każdej poradni bądź mieście. Rodzice mogą wymieniać doświadczenia, dzielić się obawami, pomagać sobie wzajemnie oraz co ważne dzielić konkretne radości i troski. Rzadko która rodzina ma możliwość czasową oraz finansową, aby korzystać z pomocy psychologicznej. Bardziej „doświadczony” rodzic wspiera „początkującego” pomagając przejść przez traumę rozpoznania, wdrożenia leczenia, a nie rzadko „dzieli się” kontaktem do rehabilitantów czy dobrego specjalisty epileptologa.

Portal Tacyjakja oferuje pacjentom możliwość bezpośredniego kontaktu z innymi pacjentami oraz konsultacje lekarskie. Dzienniczki elektroniczne pozwalają usystematyzować przebieg choroby, co ma ogromne znaczenia w terapii. Badania dowodzą, że prowadzenia zapisów tego typu poprawia tak zwany „compliance”, czyli zgodność zaleceń lekarskich z faktycznym ich stosowaniem oraz w konsekwencji poprawia jakość terapii.         

Opracowała dr n. med. Ałbena Grabowska