Choroby

Artykuły

18 urodziny dziecka z MIZS – co dalej?


18 urodziny dziecka z MIZS – co dalej?

TacyJakJa.pl  (TJJ):  Panie Doktorze, na naszym forum padło pytanie dotyczące  ukończenia 18 roku życia  przez młodego człowieka z rozpoznaniem Młodzieńczego Idiopatycznego Zapalenia Stawów -MIZS. Przechodzi on/ona wówczas pod opiekę „dorosłego” reumatologa.  Czy dorosły pacjent może mieć „dziecięcy” MIZS? Czy rozpoznanie choroby się zmienia?

Dr Zbigniew Żuber (Z.Ż) reumatolog, pediatra:  To jest niezwykle trudne pytanie. Właściwie odpowiedź wykracza poza standardową odpowiedź, gdyż mamy tutaj aspekty nie tylko kliniczne ale i prawne. W skrócie, choroba nie wie, że obciążony nią pacjent właśnie kończy 18 lat i nagle budzi się w  zupełnie innej rzeczywistości – medycznej, socjalnej, prawnej i zupełnie innym programem terapeutycznym NFZ.  My jako lekarze staramy się znaleźć dla naszego pacjenta możliwie najlepsze rozwiązanie. Rozpoznanie MIZS „de facto” obowiązuje u chorego na całe życie, natomiast w wielu wypadkach może mieć inne rozpoznanie postawione po 18 r.ż. jeżeli kryteria innego rozpoznania zostaną spełnione np. RZS, ZZSK, ŁZS,.  W niektórych przypadkach jednak nie ma dla naszego pacjenta w pełni satysfakcjonującego rozpoznania w po 18 r.ż i wtedy MIZS nadal pozostaje podstawowym rozpoznaniem.

TJJ:  Czy dobrze rozumiem, że choroby reumatoidalne stawów u dzieci są wspólnie określane jako MIZS i dopiero w miarę dorastania dziecka różnicują się w reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów itd. ? Jeśli natomiast nie da się przypisać  objawów do konkretnej „dorosłej” choroby reumatycznej, pacjent – mimo, że dorosły – pozostaje nadal jako MIZS?

Z.Ż.: Tak, to jest najwłaściwsze określenie. MIZS to choroba wieku rozwojowego i rozwojowe rozpoznanie – z którego wyłoni się dopiero w miarę dojrzewania właściwe ostateczne rozpoznanie. Wiele objawów może wyprzedzać inne objawy na wiele lat, tak jest w ZZSK, ŁZS.

TJJ:  Co wynika z takiej zmiany rozpoznania po 18 roku życia?

Z.Ż.: Rozpoznanie powinno być korzystne dla pacjenta, taka jest moja generalna uwaga. Wiele zależy od dolegliwości, przebiegu choroby oraz możliwości leczenia.  Jak zwykle musimy bardzo indywidualnie podchodzić do każdego chorego, nasi chorzy nie zawsze chorują zgodnie z założonym programem. Dla wielu naszych pacjentów, przejście do wieku dorosłego stwarza większe możliwości leczenia, programy terapeutyczne dla dorosłych są wielokroć obszerniejsze, bardziej dopasowane do leczenia konkretnych jednostek chorobowych. U dzieci program jest mocno ograniczony, nadal nie ma programu NFZ leczenia układowej postaci MIZS. Ale cóż musimy sobie jakoś radzić. Miejmy nadzieję, że będzie lepiej. Na horyzoncie zapowiedzi nowych rejestracji leków, liczymy, że za tym pójdą zmiany w programach terapeutycznych (lekowych).

TJJ: Dziękujemy za rozmowę