Choroby

Artykuły

Pierwszy Zlot dla Rodziców Dzieci Chorych Reumatycznie


Pierwszy Zlot dla Rodziców Dzieci Chorych Reumatycznie

Stowarzyszenie „3majmy się razem” zorganizowało w dniach 22-24 sierpnia 2014 w Miedzeszynie pod Warszawą pierwszy Zlot dla Rodziców Dzieci Chorych Reumatycznie. Na zaproszenie p. Moniki Zientek przewodniczącej Stowarzyszenia przybyło około dwadzieścioro rodziców oraz szereg znamienitych gości-wykładowców. Między innymi na spotkanie przybyli z wykładami: odchodzący w tej kadencji Konsultant Krajowy ds. Reumatologii prof. Witold Tłustochowicz, dr n. med. Małgorzata Kwiatkowska – reumatolog-pediatra, dr.n.med. Mariola Kosowicz - psycholog i psychoterapeuta oraz radca prawny Olgierd Kańczugowski, który mówił o aspektach prawnych związanych z niepełnosprawnością dziecka.

Olbrzymim zainteresowaniem cieszyła się sesja dotycząca usprawniania układu ruchu dzieci z chorobami reumatycznymi. Rodzice skarżyli się, że dostęp do rehabilitacji nie tylko jest trudny, ale dodatkowo mało jest w tej dziedzinie osób wyspecjalizowanych w ćwiczeniach dla chorych reumatycznie dzieci. Niektóre ćwiczenia widzieli po raz pierwszy..

Portal TacyJakJa.pl także był gościem na Zlocie; mieliśmy przyjemność opowiedzieć o naszej inicjatywie rodzicom, którzy portalu nie znali oraz wysłuchać rad i uwag ze strony tych, którzy są już w portalu zarejestrowani. Nasza broszura na temat MIZS cieszyła się dużym zainteresowaniem.

Mamy nadzieję, że niestrudzonej p. Monice Zientek uda się kontynuować ideę letnich spotkań rodziców dzieci chorych na choroby reumatyczne, nie zabraknie zainteresowanych wykładowców i mecenasów wspierających tę inicjatywę (w tym roku w organizacji spotkania pomogły firma Roche, Abbvie i Pfizer).