Choroby

Artykuły

Pacjenci wiedzą dobrze jakie są najsłabsze ogniwa systemu opieki reumatologicznej


Pacjenci   wiedzą  dobrze jakie są najsłabsze ogniwa systemu opieki reumatologicznej

1 kwietnia na konferencji prasowej w Warszawie przedstawiono od dawna oczekiwany raport pt. "Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce". Dotyczy on sytuacji chorych na pięć autoimmunologicznych zapalnych schorzeń tkanki łącznej: reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz toczeń rumieniowaty układowy (TRU).

Mimo, iż w ciągu kilku ostatnich lat powstało kilka raportów na temat stanu opieki reumatologicznej w Polsce, to opracowanie jest jednak zupełnie wyjątkowe, ponieważ przedstawia problemy z perspektywy pacjenta. I to świadomego pacjenta. Raport opracowany był na podstawie internetowej ankiety wypełnionej przez 275 chorych oraz na podstawie wywiadów telefonicznych i analiz dokumentów. Warto przy tym zaznaczyć, że NFZ ( w przeciwieństwie do np. ZUS) nie udostępnił stowarzyszeniom pacjenckim danych z rejestrów dotyczących opieki reumatologicznej, mimo iż nie są to dane poufne, a ogólnodostępne informacje publiczne.

Autorom raportu udało się zidentyfikować istotne grupy problemów, które stanowią bariery w uzyskaniu skutecznej opieki reumatologicznej w Polsce. Z ich analiz wynika, iż pieniądze na opiekę reumatologiczną w Polsce nie są wydawane rozsądnie. W 2012 r. NFZ wydał na leczenie pacjentów z pięcioma w/w schorzeniami reumatologicznymi 405,8 mln zł. "Co trzecia złotówka została wydana na hospitalizowanie pacjentów, a nasze choroby nie wymagają diagnozowania i leczenia w szpitalach" - twierdzi współautor raportu Rafał Linek ze Stowarzyszenia Chorych na ZZSK i Osób Ich Wspierających. Wielu ankietowanych pacjentów zauważyło, że diagnostykę w oddziale szpitalnym przeprowadza się w ciągu ok. 3 dni, a można by przeprowadzić ją w czasie kilku godzin lub jednodniowego pobytu. A od 1 stycznia 2014 roku NFZ przestaje w ogóle finansować koszty pobytu w szpitalu chorych z chorobami zapalnymi stawów i tkanki łącznej (H87), jeśli ich pobyt będzie krótszy niż 4 dni. Konsekwencją takiego przepisu jest niepotrzebne wydłużanie pobytu pacjenta w szpitalu do 5 dni, aby uzyskać refundacje z NFZ! Poza kosztami takiego bezsensownego przepisu, które ponosimy my wszyscy jako płatnicy, trzeba pamiętać o kosztach społecznych ponoszonych przez samych pacjentów – ich nieobecności w pracy lub szkole, alienacji ze środowiska i rodziny.

Raport zwraca uwagę nie tylko na trudności w dostępie do nowoczesnego leczenia biologicznego (w Polsce 1% pacjentów, w Czechach 5%, a w krajach zachodniej Europy 10%), ale także na prawie nieosiągalny w Polsce dostęp do rehabilitacji, która w przypadku chorób narządu ruchu jest jednym z niezbędnych elementów terapii. Średni czas oczekiwania na rehabilitację w tych schorzeniach wynosi w Polsce 6 miesięcy.

Czas oczekiwania na wizytę ambulatoryjną u reumatologa jest według danych z raportu dwu lub trzykrotnie dłuższy niż podaje na swoich stronach „kolejkowych” NFZ: aż 30 proc. pacjentów z chorobami reumatologicznymi czeka na wizytę dłużej niż 4 miesiące. Ponieważ leczenie chorób reumatycznych jest najskuteczniejsze wtedy, kiedy rozpoczęte jest wcześnie – wielu pacjentów traci szansę na szybka diagnozę i opanowanie choroby na początku rozwoju objawów. Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem, zwróciła uwagę, że 42% ankietowanych miało postawioną diagnozę w okresie powyżej dwóch lat. Remisję uzyskało tylko 13 proc.

Wielu ankietowanych uskarżało się także na złą współpracę lekarza rodzinnego (lub POZ) z reumatologiem. Lekarze rodzinni niechętnie wypisują skierowania na okresowe badania laboratoryjne, ponieważ nie chcą obciążać swojego budżetu i uważają, że na badania te powinien skierować reumatolog. W rezultacie pacjent doczekawszy się na wizytę u reumatologa, dopiero od niego dostaje skierowanie na badania kontrolne krwi i musi z nimi wrócić i czekać na wizytę jeszcze raz.

Autorzy raportu piszą: „Mamy nadzieję, że nasze opracowanie dotrze do szerokiego grona odbiorców: do Pacjentów i ich Rodzin, do środowiska lekarzy i pracowników Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia, ekspertów badających stan opieki zdrowotnej, ale także do mediów zainteresowanych ważnymi problemami społecznymi w Polsce. Jest to o tyle istotne, że bez odpowiedniego nagłośnienia tej problematyki nie jest możliwe aktywne działanie na rzecz podnoszenia efektywności, jak i jakości opieki reumatologicznej w Polsce.”

Oby raport został zauważony i wykorzystany przez instytucje i osoby decyzyjne…

Pełny tekst raportu