Choroby

Artykuły

Jak wspierać dziecko z MIZS w okresie dorastania


Jak  wspierać dziecko z MIZS w okresie dorastania

Dorastanie z MIZS nie jest łatwe. Dzieci chore na MIZS wchodzą w okres dojrzewania obciążone często niepełnosprawnością fizyczną, a zawsze doświadczeniem przewlekłego bólu. Oba te czynniki mają istotny wpływ na samoocenę, rozwój więzi w grupie rówieśników oraz planowanie własnej przyszłości.

Wyobrażenie o własnym wyglądzie oraz akceptacja przez grupę rówieśników to najważniejsze problemu wieku dojrzewania. Tymczasem dzieci z MIZS wchodzą w ten czas niejednokrotnie ze zdeformowanymi stawami, nierówną długością kończyn, czy bliznami po operacjach. Ocena własnej atrakcyjności jest przeważnie zaniżona, do czego przyczynia się także niski wzrost, często znacznie poniżej normy populacyjnej. Przyjmowanie sterydów może być przyczyną niefizjologicznego rozmieszczenia tkanki tłuszczowej na karku i twarzy, a ponadto występowania trądziku młodzieńczego, rozstępów czy owłosienia na twarzy u dziewcząt. Stosowane leki mogą mieć także wpływ na rozwój gonad i opóźnione dojrzewanie.

Dorastanie z MIZS nie jest więc łatwe i często zdarza się, że młodzi ludzie z tą chorobą czują się wyobcowani ze swojej grupy towarzyskiej. Aby temu zapobiec ważna jest współpraca rodziny, szkoły i lekarzy od najwcześniejszego okresu choroby. Nie chodzi tutaj o specjalną terapię czy indywidualną ścieżkę nauki w szkole. Raczej o komunikację, wyczucie i zdroworozsądkowe postępowanie od początku rozpoznania choroby. Jeśli pewne zasady postępowania wypracowane są niedługo po rozpoznaniu choroby, zwykle wejście chorego dziecka w okres dojrzewania jest o wiele łatwiejsze.

Na przykład bardzo ważnym jest, aby w okresie remisji choroby niepotrzebnie nie zwalniać dzieci z zajęć wychowania fizycznego. Zestaw ćwiczeń może być dopasowany do możliwości dziecka, ale może ono uczęszczać na zajęcia wf wspólnie ze swoją klasą. Oczywiście nie dotyczy to sytuacji, kiedy lekarz zabroni ćwiczeń innych niż prowadzone przez rehabilitanta.

Rodzice – powodowani nadmierną troskliwością - nie powinni także bez powodu ograniczać spotkań towarzyskich i pozalekcyjnych aktywności swoich pociech.

Mimo mniejszej sprawności fizycznej dziecko z MIZS powinno mieć także swoje obowiązki domowe, ponieważ tylko w ten sposób będzie mogło nauczyć się ról społecznych. Dla dobra całej rodziny, w tym przede wszystkim samego chorego i pozostałego rodzeństwa, mimo troskliwej opieki rodzice nie powinni skupiać całej swojej uwagi na chorym dziecku.

Bardzo ważne jest także stopniowe włączanie młodego człowieka w proces leczenia. Ideałem jest wytłumaczenie dziecku od samego początku na czym polega jego schorzenie oraz dawanie możliwości aktywnego udziału w leczeniu. Kiedy przyjdzie czas młody człowiek może stopniowo przejmować odpowiedzialność za regularne przyjmowanie leków (przy dyskretnym nadzorze rodziców).

Najlepszym wyposażeniem na okres dojrzewania i dorosłe życie jest poczucie własnej wartości. Jak powiedział 14letni pacjent jednej z warszawskiej klinik: „Tak, mam chorobę stawów, ale nieźle sobie z nią radzę. Nie wiem czy chociaż połowa moich kolegów z klasy miałaby tyle samozaparcia co ja”.

Na podst.
• www.kidsgetarthritistoo.org/living-with-ja.php
• Niepełnosprawność dzieci i młodzieży chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. E.Smolewska. Niepełnosprawność. Nr II/2012(3)