Choroby

Artykuły

Bardziej pozytywnie o pracy z SM


Bardziej pozytywnie o pracy z SM

Stwardnienie rozsiane (SM) dotyczy ponad 40 tys. osób w Polsce, zdiagnozowanych zazwyczaj między 20 a 40 rokiem życia, a zatem diagnoza spada na młodych ludzi albo w okresie nauki, albo w latach największej aktywności zawodowej. SM jest chorobą o nieprzewidywalnym przebiegu: od minimalnych, prawie nie zauważalnych zmian neurologicznych, po pełną niepełnosprawność. Jednak w momencie postawienia diagnozy chorzy najczęściej zachowują sprawność fizyczną umożliwiającą im normalną kontynuację nauki, pracy zarobkowej czy funkcjonowania w rodzinie.

Tymczasem z danych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wynika, że aż 75% chorych w dwa lata po diagnozie SM jest już na rencie. Przyczyny tego niekorzystnego zjawiska są wielorakie: po pierwsze niejednokrotnie lekarze orzecznicy kojarząc stwardnienie rozsiane jedynie z postępującym kalectwem niejako automatycznie wystawiają zaświadczenie o niepełnosprawności i wypychają chorego na rentę. Poza tym wielu chorych po diagnozie traci pracę i doświadcza dyskryminacji ze strony pracodawcy. Nie dziwi zatem fakt, że wiele osób z SM zataja swoją diagnozę w miejscu pracy.

Wydaje się jednak, że ta sytuacja zaczyna powoli zmieniać się na lepsze. Świadczą o tym wyniki badania opinii społeczności chorych na SM w naszym portalu TacyJakJa.pl. Na pytania zadane w anonimowej ankiecie odpowiedzi on-line udzieliły 174 osoby, większość z nich (70%) stanowiły kobiety, a średni wiek dla obu płci wynosił 38 lat. 96% ankietowanych miało wykształcenie średnie lub wyższe, 86% stanowiły osoby o minimalnym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności. Choroba spowodowała, że 32% osób z tej grupy musiało zmienić miejsce pracy, a 37% sposób zatrudnienia. 13,5% przeszło na rentę, ale tyle samo uczących się - rozpoczęło pracę.

Co zaskakujące, aż 74% osób pracujących lub uczących się, po otrzymaniu diagnozy poinformowała o tym swojego pracodawcę lub uczelnię. Także reakcję pracodawcy respondenci oceniają w większości pozytywnie - w skali od 1 do 10 średnią oceną jest 7,4 (SD=2,4). Ponad połowa pracujących zawodowo (54,8%) nie czuje się traktowana inaczej niż inni pracownicy. W znakomitej większości nie odczuwają oni, aby z powodu choroby ograniczano im możliwość rozwoju, awansu czy szkolenia. Ponad połowa odczuwa jednak brak zrozumienia dla objawów choroby takich jak zmęczenie, czy zaburzenia równowagi. Z ankiety wynika, że wielu pracodawców zaoferowało pracownikowi różne rodzaje konkretnego wsparcia takie jak: bezproblemowa akceptacja dodatkowych urlopów i zwolnień na badania czy leczenie, umożliwienie pracy w domu, elastyczne godziny pracy, dostosowanie zakresu obowiązków do możliwości chorego, a nawet jednorazową zapomogę pieniężną czy dofinansowanie leczenia.

- Człowiek aktywny zawodowo ma większe poczucie własnej wartości i z większym optymizmem myśli o przyszłości. Dzięki temu czuje się zdrowszy i bardziej sprawny niż osoby niepracujące. – komentuje profesor Halina Bartosik-Psujek. - Cieszy zatem wynik przedstawianej ankiety nawet biorąc pod uwagę wybiorczość badanej grupy ( większość respondentów to chorzy o małym stopniu niepełnosprawności). Lekarze powinni aktywniej zachęcać nowo zdiagnozowanych pacjentów do kontynuacji pracy zawodowej, zamiast sugerować im przejście na rentę.

Wyniki badania opublikowano w kwartalniku dla osób z SM „Neuropozytywni” oraz w grudniowych piśmie medycznym dla lekarzy ogólnych „Medical Tribune” i lekarzy neurologów „MS Report”.