Choroby

Artykuły

Bagaż na życie dorosłe


Bagaż na życie dorosłe

Dzięki znaczącemu postępowi medycznemu i nowym lekom (metotreksat, sulfasalazyna, leki biologiczne ) w ostatnich kilkunastu latach Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS) coraz rzadziej doprowadza do trwałych zmian i niepełnosprawności dzieci. Dzięki nowym lekom, które ograniczają aktywność choroby , stosowanie glikokortykosterydów jest o wiele rzadsze i ma charakter interwencyjny, a nie jak kiedyś - przewlekły. Sterydy stosuje się przede wszystkim we wstrzyknięciach dostawowych. W związku z tym liczne działania niepożądane sterydów (zaburzenia wzrostu, niefizjologiczne rozmieszczenie tkanki tłuszczowej, rozstępy skórne, trądzik posterydowy) – są obecnie o wiele rzadsze. Nowoczesne i bardziej agresywne leczenie pozwala także na większą aktywność fizyczną dzieci, a taka - jak wiadomo - jest niezbędna do regulowania metabolizmu, procesu wzrastania, rozwoju fizycznego i społecznego.

W badaniu włoskich reumatologów z 2002 roku wykazano, że przy obecnym szybkim wdrożeniu właściwego leczenia udaje się uzyskać w 5letniej perspektywie niską aktywność procesu chorobowego, zmniejszenie niepełnosprawności i poprawę jakości życia zależnej od zdrowia (ang. Health Related Quality of Life-HRQOL). Pomimo tego aż 19,2% pacjentów miało nadal przetrwałą aktywną chorobę, a 34,2% nieodwracalne zmiany stawowe. W opublikowanym w 2002 roku badaniu brytyjskich lekarzy przedstawiono analizę wpływu MIZS na 246 dorosłych chorych w aspekcie zdrowia fizycznego i psychicznego, funkcjonowania zawodowego, społecznego i rodzinnego. Okazało się, że aż 43% chorych w życiu dorosłym miało nadal aktywną chorobę i 42,9% miało objawy niepełnosprawności. U 22 % chorych pozostałością po MIZS w wieku dziecięcym było zapalenie błony naczyniowej w oku. U 30% dzieci w wieku starszym rozwinęła się jaskra, a 10% musiało być operowanych z powodu zaćmy. U 30% osób z postacią uogólnioną choroby stwierdzano znaczącą (powyżej 2 cm) różnicę w długości kończyn, która u większości wymagała korekcyjnych zabiegów operacyjnych, w tym operacji naprawczych lub wymiany stawu biodrowego. U 8,9% chorych z postacią ogólną występowała skrobiawica.

Doświadczenie odczuwania przewlekłego bólu ma znaczący wpływ na dojrzewanie psychiczne dzieci z MIZS. U 23,3% pacjentów z MIZS w wieku około 20 lat stwierdzono występowanie depresji. Niepełnosprawność fizyczna wpływa na wyobrażenie o własnej atrakcyjności oraz samoocenę, a co za tym idzie na więzi w grupie, kształcenie się i sytuację zawodową.

Jak wynika z badań, indywidualna umiejętność radzenia sobie z zapaleniem stawów jest najważniejszym czynnikiem wpływającym na przyszłe losy dziecka chorego na MIZS. W jednym z badań stwierdzono, że dorosłych z MIZS, którzy nigdy nie podjęli pracy cechował mniejszy stopień niepełnosprawności niż osoby z MIZS, które pracowały i musiały przerwać pracę z powodu postępu choroby.

Dlatego tak ważne jest wsparcie i zrozumienie dziecka ze strony rodziny, przyjaciół i służby zdrowia – jak radzić sobie, dojrzewać i żyć z chorobą stawów.

Na podst.
Niepełnosprawność dzieci i młodzieży chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. E.Smolewska. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania. Nr II/2012(3)