Choroby

Artykuły

10 porad dla rodziców dziecka chorego na MIZS


10 porad dla rodziców dziecka chorego na MIZS

1. Naucz się rozpoznawać wczesne objawy zaostrzenia MIZS Postaraj się dowiedzieć jak najwięcej o MIZS i leczeniu. Dowiedz się od lekarza jak obserwować dziecko, na co zwracać uwagę, co może być objawem pogorszenia stanu dziecka. Zapytaj jakie objawy wymagają pilnej wizyty u lekarza. W monitorowaniu aktywności choroby pomogą Ci anonimowe e-dzienniczki, dostępne w naszym portalu po zalogowaniu.

2. Rozmawiaj z dzieckiem o chorobie i leczeniu Nawet zupełnie małemu dziecku można wyjaśnić na czym polega jego choroba i że wspólnie z lekarzami będziecie dawać sobie z nią radę. Im dziecko starsze, tym więcej pytań będzie zadawało i tym więcej można mu wyjaśnić. Nie należy traktować dziecka przedmiotowo, podczas wizyty u lekarza mówić ”ponad jego głową”. Dzieci rozumieją o wiele więcej niż nam się wydaje.

3. Porozum się z dzieckiem na temat regularnego przyjmowania leków Regularne przyjmowanie leków, a zwłaszcza leków w zastrzykach może budzić opór u dziecka i być ogromnym stresem dla rodzica. Jednym ze sposobów zmniejszenia lęku dziecka jest zaangażowanie go w taką procedurę. Brzmi to karkołomnie, ale działa: kiedy dziecko może samo wybrać czas podawania zastrzyku czuje, że ma jakąś kontrolę nad tym nieprzyjemnym zabiegiem. Zrobienie zdjęcia dzielnemu bohaterowi do pokazania całej rodzinie może być sporą nagrodą. Niektóre dzieci wymyślają swoje własne rytuały np. na czas zrobienia zastrzyku zakładają czarodziejski kapelusz, który zmniejsza ból.

4. Wspólne ćwiczenia wyjdą Wam wszystkim na zdrowie Aktywność fizyczna u dziecka z MIZS to część leczenia. Nie zwalniaj go bez potrzeby z zajęć wf jeśli lekarz lub rehabilitant wyjaśnią jakie ćwiczenia może wykonywać, a jakich unikać. Wiele sportów jest dostępnych dla dzieci z MIZS . Najbardziej wskazane są sporty , gdzie pracuje dużo stawów, ale w odciążeniu: pływanie, jazda na rowerze, a nawet jazda konna czy biegi na nartach. Unikać natomiast należy sportów związanych z obciążaniem lub nagłym hamowaniem, takich jak tenis, gra w piłkę nożną, lekkoatletyka. Podczas nawrotu choroby aktywność sportowa musi być ograniczona.

5. Właściwe odżywianie Dzieci chore na MIZS są często drobne, niskiego wzrostu, bez apetytu. Jeśli chore są stawy skroniowo-żuchwowe – dziecko ma dodatkowe kłopoty z gryzieniem i żuciem, a jeśli chore są nadgarstki – krojenie i nabieranie jedzenia sprawia ból i kłopot. Dlatego właściwe odżywianie ma w tym schorzeniu ogromne znaczenie. Nie ma żadnej specyficznej diety dla dziecka z MIZS, ani pokarmów szczególnie wskazanych lub przeciwwskazanych. Dieta powinna być zdrowa, oparta na warzywach, białku roślinnym i zwierzęcym, rybach (korzystne działanie kwasów Omega-3) , a nie na tłustym fast-food’zie i słodyczach. Najlepiej, aby dziecko jadło często, ale w mniejszych porcjach. Unikajmy jednak tyranii żywieniowej wobec dziecka – jest ono już i tak pokrzywdzone przez liczne wyrzeczenia i trudności.

6. Naucz dziecko oszczędzać stawy: Ergoterapia to zestaw zasad pomagających utrzymać sprawność stawów:

  • Prosty kręgosłup przy siedzeniu i poruszaniu się zmniejsza obciążenia miedzykręgowe
  • Lepiej nosić plecak a nie torbę (równomierne obciążenie ciała)
  • Stosuj podkładki pod laptopa i podpórki na książki, żeby unikać pozycji z opuszczoną i pochyloną głową
  • Przy dłuższym siedzeniu np. podczas podróży czy w kinie korzystajcie z poduszek pod lędźwia
  • Ustaw wyżej kierownicę w rowerze
  • Kupuj profilowane wkładki do butów
  • Kupuj grube długopisy i kredki

7. Współpracuj z przedszkolem i szkołą Nauczyciele i rodzice innych dzieci powinni być poinformowani o chorobie Twojego dziecka. Mówiąc o diagnozie MIZS należy podkreślić, że choroba nie jest zakaźna, że dziecko jest zupełnie sprawne intelektualnie i potrzebuje nadal przyjaźni swoich koleżanek i kolegów. Czasami będzie mieć trudności, żeby im we wszystkim towarzyszyć. Czasami też będzie dłużej nieobecne w szkole. Niezrozumiały wstyd rodziców przed ujawnieniem schorzenia może tylko zaszkodzić dziecku. Należy uzgodnić z nauczycielem ewentualne przedłużenie czasu na sprawdzianach pisemnych (lub możliwość pisania na komputerze), jeśli dziecko ma kłopoty z pisaniem. Szkoła mogłaby zapewnić dziecku drugi komplet podręczników, aby miało mniej do noszenia. Jeśli dziecko nie może uczestniczyć w lekcjach wf , dobrze byłoby gdyby plan lekcji był ułożony tak, aby były one na końcu dnia i dziecko mogło wykorzystać ten czas inaczej.

8. Pomóż dziecku radzić sobie z przytykami rówieśników Rodzice nie uchronią dziecka przed okrutnymi docinkami rówieśników, ale mogą nauczyć je radzić sobie w takich sytuacjach. Przede wszystkim dziecko musi być świadome, że te bolesne dla niego sytuacje to nie jego wina, ale brak zrozumienia lub po prostu głupota kolegów. Dziecko musi mieć pewność , że zawsze może zwrócić się po pomoc do rodzica. Nie można robić mu wymówek, ze zachowało się tak, a nie inaczej. Można za to wspólnie z dzieckiem wymyśleć kilka ciętych odpowiedzi na głupie komentarze rówieśników. - Hej mały, czemu tak kuśtykasz?! - Jakbyś brał tyle zastrzyków co ja, tez byś tak chodził. Porozmawiaj z nauczycielem jeśli sytuacja w przedszkolu lub szkole powtarza się.

9. Nie bądź nadopiekuńczym rodzicem Nadopiekuńczość rodzica pozbawia dziecko pewności siebie, samodzielności, alienuje od rówieśników. Najlepsze co możesz dać swojemu dziecku – zdrowemu i choremu - to poczucie własnej wartości i wiarę w swoje siły. Nadmierna troskliwość może wykształcić w dziecku postawę bierną, niepewność i oczekiwanie wiecznej opieki. Dziecko chore na MIZS powinno w miarę możliwości uczestniczyć w życiu rówieśników, ale także mieć swoje obowiązki domowe. Mimo ograniczeń ruchowych jest wiele czynności, w których dziecko może pomagać np. mycie mopem podłogi czy odkurzanie.

10. Chore dziecko nie jest jedynym członkiem rodziny Jest zrozumiałe, że diagnoza MIZS to wstrząs dla całej rodziny. Jednakże po pierwszym okresie przystosowania się do nowej sytuacji, rodzina powinna zacząć wracać do w miarę normalnego funkcjonowania. Mimo, że chore dziecko będzie wymagało od Was dużo troski i uwagi, to jednak nie można zapominać o pozostałym rodzeństwie. Wiadomo, że zdrowe rodzeństwo chorych dzieci ma większe ryzyko zaburzeń lękowych i depresji w życiu dorosłym niż ogół populacji. Rodzice często poświęcają zdrowym dzieciom mniej uwagi, bagatelizują ich problemy lub zrzucają na nie zbyt dużo obowiązków domowych. Trzeba tego świadomie unikać. Warto też, żeby rodzice znajdowali czas tylko dla siebie. Dzieci, i zdrowe i chore, na pewno na tym skorzystają.

Na podst.
www.kidsgetarthritistoo.org
„Unser Kind hat Rheuma” C. Grave.R.Kuster.B. Priess.S. Walia 2006