Choroby

Artykuły

Polski rejestr chorych na SM - początek długiej drogi


Polski rejestr chorych na SM - początek długiej drogi

Po wielu latach starań, dzięki zaangażowaniu - często bezinteresownemu – wielu osób i instytucji powstał centralny polski rejestr chorych na SM. Niestety wielu chorych i lekarzy w pierwszej reakcji ma do tego projektu negatywny stosunek. Być może zabrakło edukacji i wyjaśnienia czemu takie rejestry służą?

Rejestry chorych – zakodowane i anonimizowane bazy danych pacjentów – powstają w rozwiniętych krajach na całym świecie i służą wielu celom medycznym i badawczym. Po kilku latach powszechnego zgłaszania chorych do rejestru powstaje wiarygodna statystycznie baza danych, których analiza może przynieść wiele nowych informacji:

  • Jaki lek jest bardziej skuteczny w danej sytuacji klinicznej?
  • Czy są ewentualne nieznane dotąd skutki uboczne leku, np. w połączeniu z innymi lekami stosowanymi w leczeniu innych chorób przewlekłych np. choroby wieńcowej czy astmy (czego badania rejestracyjne leku nie obejmują)
  • Jak rozwijają się dzieci z przypadkowych ciąż, które zdarzyły się podczas terapii danymi lekami ? (nikt przecież nie robi takich eksperymentów celowo)
  • Ilu chorych i jak długo faktycznie jest leczonych, a ilu nie i dlaczego?
  • Jak leczeni są chorzy w dużych miastach, a jak na prowincji? W kraju i zagranicą?

To tylko niektóre przykłady informacji, jakie można uzyskać z rejestru chorych jeśli jest on wiarygodny, tzn. rejestracja chorych przez lekarzy odbywa się powszechnie i rutynowo w dobrze zorganizowanym i łatwym w obsłudze systemie zgłoszeń komputerowych.

W Danii krajowy rejestr chorych na SM prowadzony jest od 1948 roku – a więc od 65 lat! Zbiera on dane z wszystkich klinik i oddziałów leczących SM, a także z wszystkich praktyk prywatnych, zakładów rehabilitacji i stowarzyszeń pacjentów. Ocenia się, że zarejestrowanych jest ponad 90% chorych na SM w Danii ! Rejestr jest częścią Centralnego Rejestru Populacji Duńskiej.

W Europie od kilku lat wdrażany jest projekt EUReMS – stworzenia centralnego, europejskiego rejestru chorych na SM. W Polsce starania o jego stworzenie prowadzi od lat PTSR, Konsultant Krajowy prof. Danuta Ryglewicz wraz z dr Waldemarem Brola , ze Szpitala Specjalistycznego św. Łukasza w Końskich, który z własnej inicjatywy stworzył taki rejestr lokalnie w województwie świętokrzystkim. Oprogramowanie do centralnego rejestru polskiego opracowano pod kierownictwem dr inż. Stanisława Flagi na Akademii Górniczo-Hutniczej w Krakowie. Program posiada wszelkie wymagane zabezpieczenia gwarantujące bezpieczeństwo wprowadzanych danych; na stronie www.rejsm.pl rejestrować się mogą zarówno sami chorzy, jak i lekarze swoich pacjentów.

My Polacy, jak się wydaje - odczuwamy zdecydowany opór przed wszelkimi spisami i rejestrami. Ponad to sytuacja chorych w Polsce jest nadal na tyle trudna, że torpedują oni często każdą inicjatywę, inną niż ta bezpośrednio pomagająca im w codziennym życiu i leczeniu. O takiej postawie świadczą negatywne wpisy, jakie pojawiły się na stronie PTSR i innych forach zaraz po umieszczeniu informacji o otwarciu rejestru. Warto zatem szerzej informować zainteresowanych, że środki przeznaczone na stworzenie rejestru pochodzą z zupełnie innych źródeł niż środki na leczenie (pomijając pasję i bezinteresowne zaangażowanie wielu osób), a stworzenie rejestru będzie służyć samym chorym!

Inną sprawą jest konieczność akcji edukacyjnej wśród lekarzy leczących SM, przeszkolenie ich w oprogramowaniu, a także stworzenie rodzaju rekomendacji lub innego przepisu, mobilizującego leczących do wpisywania nowych chorych do rejestru. Wyrywkowe rejestracje udaremnią całą ideę rejestru.

Jak się wydaje, stworzenie rejestru to w polskich realiach zaledwie początek długiej drogi do sukcesu…

Na podst.
WWW.ptsr.org.pl
The Danish Multiple Sclerosis Registry: a 50-year follow-up. Nils Koch-Henriksen. Multiple Sclerosis Journal. August 1999 vol. 5 no. 4 293-296
Zdjęcie: kadr z filmu Kingsajz