Choroby

Artykuły

Tylko raz zawalił mi się świat, a miałam wtedy 14 lat!


Tylko raz zawalił mi się świat, a miałam wtedy 14 lat!

Urodziłam się 13 maja 1996 roku we Wrocławiu. Ważyłam 3,7 kg (10 centyl) i miałam 55 cm (75 - 50 centyl). Rozwijałam się prawidłowo. Miałam niestety częste anginy , byłam niejadkiem oraz niska i stosunkowo szczupła. Wszyscy jednak mówili, że jak zacznę „normalnie” jeść to urosnę. Niestety w wieku 7 lat musiałam mieć usunięte wszystkie trzy migdały, bo anginy nie ustawały. Po operacji anginy przestały mnie męczyć , ale nadal byłam chuda, niska i kiepsko jadłam. Gdy zaczęłam chodzić do szkoły byłam najniższa w klasie (i tak pozostało do dziś), jednak zawsze dobrze się uczyłam (szczególnie z przedmiotów humanistycznych). W wieku 10 lat i 10 miesięcy na bilansie pierwszy raz okazało się, że jestem pomiędzy 3 a 10 centylem. Miałam wtedy 135 cm (był to jednak pomiar bardzo niedokładny mimo tego, że robiony w przychodni…) i ważyłam 30 kg (50 – 25 centyl).
Dostałam skierowanie do endokrynologa, ale wtedy badania (RTG nadgarstka, TSH) nic nie wykazały. Pani doktor z Poradni Dobrzyńska uznała, że nie ma się czym martwić, bo mama też jest niska (156 cm). Mieliśmy „kontrolować wzrost”. Podobna historia powtórzyła się na bilansie 8.12.2009 roku. Mimo 13 lat i 7 miesięcy jeszcze nie miesiączkowałam i bardzo słabo dojrzewałam. Miałam wtedy 140 cm (poniżej 3 centyla) i ważyłam 43 kg (25 – 10 centyl). Znowu dostałam skierowanie do tej samej pani endokrynolog co poprzednio, ale tym razem badania (RTG nadgarstka, TSH) wyszły kiepsko…
Dostałam więc skierowanie do ginekologa oraz receptę na Euthyrox (na niedoczynność tarczycy), który biorę do dziś. Pani dr Beata Matera z poradni Promyk Słońca skierowała mnie na USG narządów rodnych. Wykazały one, że mam 0,5 centymetrową torbiel na lewym jajniku, ale macica i jajniki są rozwinięte prawidłowo. Wróciłam więc do pani endokrynolog i dostałam skierowanie na badania genetyczne w kierunku Zespołu Turnera (ZT).
Zaczęłam wtedy szperać w Internecie i muszę przyznać, że naczytałam (a właściwie naoglądałam) się trochę za dużo. Byłam przerażona tym co zobaczyłam! We wrześniu 2010 roku poszłam na wizytę do poradni genetycznej na ul. Marcinkowskiego we Wrocławiu. Przyjął mnie bardzo miły pan dr Robert Śmigiel. Pobrał krew do badania kariotypu.
Niestety diagnoza się potwierdziła: Zespół Turnera. 27.09.2010 roku byłam chyba na najgorszej wizycie lekarskiej w moim życiu. Pan dr Robert Śmigiel opowiedział mi i mojej mamie o ZT, leczeniu, objawach itp. Miałam wtedy 145 cm (poniżej 3 centyla) i ważyłam 43 kg (3 – 10 centyl).
To właśnie pan doktor polecił mi panią endokrynolog Teresę Żak. Dostałam od niej skierowanie do szpitala na badania do wniosku o hormon wzrostu. 16.11.2011 zostałam przyjęta na odział endokrynologii w klinice również na ul. Haune – Wrońskiego. Zdiagnozowano u mnie wtedy chorobę Hashimoto (choroba tarczycy). 2.02.2011 roku – pierwsza wizyta po hormon: 145,5 cm (poniżej 3 centyla) i 43,3 kg (poniżej 10 centyla). Od 13.06.2012 roku przyjmuję hormonu żeńskie Estrofem (jedną tabletkę dziennie). Pomimo sympatii dla pani dr Żak 6.08.2012 przeniosłam się do pani dr Beaty Wikiery (specjalistki od ZT) w tej samej klinice. Na ostatniej wizycie – 24.06.2013 roku – miałam 158,5 cm (powyżej 10 centyla) wzrostu i 51,75 kg wagi (25 centyl). Pani doktor postanowiła, że skończymy już leczenie, ponieważ przestaję powoli rosnąc, a wzrost, który osiągnęłam można uznać za „normalny”. Pozostaje mi więc pamiętać o Euthyroxie i Estrofemie.

Leczenie wymaga pewnych poświęceń, nie są one jednak nie do wytrzymania. Trzeba się przyzwyczaić do życia z zegarkiem w ręku (hormon wzrostu oraz hormony żeńskie muszą być podawane codziennie o tej samej porze), codziennego kłucia i przywiązania do lodówki (hormon wzrostu musi być trzymany w niskiej temperaturze). Pomimo tych ograniczeń zwiedziłam pół Europy i prawie całą Polskę! Na niektóre wyjazdy zabierałam hormon, a na niektórych po konsultacji z lekarzem robiłam sobie „wakacje” od kłucia. Zabieranie ze sobą leku nie było sytuacją komfortową (zastrzyki robione w toalecie, konieczność poinformowania o tym opiekunów, rówieśników itp.), ale nie żałuję, że się zdecydowałam na którykolwiek z tych wyjazdów! 5 minut dziennie spędzonych na zastrzyku, czy przyjmowaniu leków, nie sprawiło, że wycieczka była nieudana. Apeluję, wiec do wszystkich młodych ludzi leczących się hormonem wzrostu: jeśli tylko macie okazję to wyjeżdżajcie gdzie tylko się da! Nie bójcie się przywiązania do lodówki czy „wstydu” przed kolegami!

Niezwykle trudną sytuacją były dla mnie lekcje biologii, na których omawialiśmy choroby genetyczne, a wśród nich ZT. Teoretycznie tej choroby nie widać, jednak bałam się, że znajdzie się ktoś niezwykle spostrzegawczy lub powiem o tej chorobie coś więcej niż jest w podręczniku i zaraz pojawią się pytania: skąd to wiesz?! Z drugiej strony korciło mnie, żeby powiedzieć klasie czemu jestem taka niska i tak częstą jeżdżę do lekarza. Zabrakło mi jednak odwagi…

Na swojej drodze napotykam wiele z pozoru drobnych, ale irytujących przeszkód. Problem z kupnem szpilek (kobiety z ZT mają szerokie stopy i wysokie „podbicie”), źle leżące bluzki z dekoltem (mały biust), gęste owłosienie twarzy i rąk, to, że wszyscy muszę się zginać w pół, aby się ze mną przywitać itp. Nie są to jednak rzeczy nie do przeskoczenia i z którymi (lub bez których) nie dałoby się żyć. Jednak dla nastolatki w XXI wieku, która chce być akceptowana przez otoczenie, a zwłaszcza rówieśników są one niezwykle istotne.

Muszę przyznać, że ogromne wsparcie mam w rodzinie, a zwłaszcza rodzicach. Po wykryciu ZT nie zaczęli traktować mnie ulgowo z powodu choroby. Nie unikają jednak tematu i nie bagatelizują problemu. Moja dalsza rodzina wie, że jestem leczona hormonem wzrostu, ale nie wie z jakiego powodu. Moja ciocia nazwała kiedyś hormon „narkotykiem” i ta nazwa funkcjonuje u mnie w domu do dziś. Rodzice nie raz pytają mnie czy „strzeliłam już sobie działkę” lub czy „ nie jestem na głodzie” :P. Trzeba znaleźć również pozytywne strony każdej sytuacji.

Mam nadzieję, że każda nastolatka z ZT polubi swojego „przyjaciela Turnera” i nauczy się z nim żyć, choć nie jest to łatwe. Trzymajcie się dziewczyny! Głowy do góry! :D

Aleksandra G. lat 17,5